Ένα χρόνο μετά την ανακοίνωση της Σελίν Ντιόν πως διαγνώστηκε με το σπάνιο Σύνδρομο Δύσκαμπτου Ατόμου, η αδελφή της αποκαλύπτει ότι έχει χάσει τον έλεγχο των μυών της.
Πριν ένα χρόνο η Σελίν Ντιόν είχε ανακοινώσει την ακύρωση της παγκόσμιας περιοδείας της, μέσω video που ανήρτησε στα social media. Στο ίδιο post είχε αποκαλύψει και το λόγο που αναγκαζόταν να εγκαταλείψει την σκηνή.
Είχε διαγνωστεί με το Σύνδρομο Δύσκαμπτου Ατόμου, μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα και είναι προοδευτική και ανίατη.
ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΔΥΣΚΑΜΠΤΟΥ ΑΤΟΜΟΥ
Οι περιπτώσεις ασθενών με σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου που καταγράφονται παγκοσμίως είναι 1 στο 1.000.000.
- Προκαλεί το σώμα να επιτεθεί κατά λάθος στα δικά του νευρικά κύτταρα. Έτσι απελευθερώνονται χημικές ουσίες που προκαλούν μυϊκή δυσκαμψία και σπασμούς. Μοιραία επηρεάζει σοβαρά την κινητικότητα.
- Παρουσιάζονται επίσης, δυσκολία στην αναπνοή, διαταραχές στον ύπνο, κούραση, πόνος και ευαισθησία στο θόρυβο, το άγγιγμα και τη συναισθηματική δυσφορία.
- Χαρακτηρίζεται από προοδευτική μυϊκή δυσκαμψία και επώδυνους μυϊκούς σπασμούς, ιδιαίτερα στον κορμό και τα πόδια.
- Η ακαμψία μπορεί να είναι τόσο σοβαρή που να δυσκολεύει το περπάτημα, την κίνηση ή ακόμα και την ορθοστασία.
- Η μέση ηλικία έναρξης της εμφάνισης των συμπτωμάτων είναι μεταξύ 40 και 50 ετών.
- Συνήθως οι διαγνώσεις αφορούν γυναίκες.
- Έως τώρα, δεν υπάρχει γνωστή γενετική προδιάθεση για ΣΔΑ.
Η ακριβής αιτία είναι άγνωστη, αλλά πιστεύεται ότι προκαλείται από μια αυτοάνοση αντίδραση.
Το σπάνιο των ασθενών είναι ο λόγος που δεν έχει ασχοληθεί επισταμένως με το σύνδρομο η επιστημονική κοινότητα, σε ερευνητικό επίπεδο.
Μέχρι νεοτέρας, υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων (φάρμακα, εργοθεραπεία και φυσικοθεραπεία).
ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΜΕ ΤΗ ΣΕΛΙΝ ΝΤΙΟΝ
Πέρυσι τέτοιο καιρό οι συγγενείς της Ντιόν εξηγούσαν πως δούλευε πάρα πολύ σκληρά, ώστε να μη χάσει τον έλεγχο των μυών της.
Η επίσης τραγουδίστρια αδελφή της, Κλοντέντ είχε αποκαλύψει πως παρά τη συνεργασία με «τους κορυφαίους ερευνητές στον τομέα», η Σελίν είχε δει μικρή βελτίωση.
Τον Οκτώβριο είχε γίνει γνωστό πως η αγαπημένη ερμηνεύτρια δεν είχε ακόμα την ανάγκη αμαξιδίου για τις μετακινήσεις της και ότι σχεδίαζε να επιστρέψει στην σκηνή.
Σε δηλώσεις της στην καναδέζικη ιστοσελίδα 7 Jours, η Κλοντέντ ομολόγησε πως η αδελφή της δεν έχει πια τον έλεγχο των μυών της.
Συγκεκριμένα είπε τα εξής:
«Υπάρχουν κάποιοι που έχουν χάσει την ελπίδα τους επειδή είναι μια ασθένεια που δεν είναι γνωστή. Αν ξέρατε πόσες κλήσεις δεχόμαστε στο Ίδρυμα για να ακούσουν τη Σελίν να λέει πώς είναι.
Οι άνθρωποι μας λένε ότι την αγαπούν και προσεύχονται για αυτήν. Λαμβάνει τόσα πολλά μηνύματα και δώρα.
Δουλεύει σκληρά, αλλά δεν έχει τον έλεγχο των μυών της. Αυτό που με πονάει είναι ότι ήταν πάντα πειθαρχημένη. Πάντα δούλευε σκληρά. Η μαμά έλεγε πάντα, «Θα το κάνεις αυτό σωστά, θα το κάνεις σωστά».
Είναι βέβαιο ότι, στα όνειρά μας και στα δικά της, υπάρχει η επιστροφή στην σκηνή.
Σε ποια κατάσταση;
Δεν ξέρω.
Οι φωνητικές χορδές είναι μύες και η καρδιά είναι επίσης μυς.
Δεδομένου ότι είναι ένα κρούσμα στα εκατομμύρια, οι επιστήμονες δεν έκαναν τόση έρευνα, επειδή δεν επηρέασε τόσο πολλούς ανθρώπους».